Wybierz region

Wybierz miasto

    <b>Choć mają zaledwie 90 centymetrów wzrostu, starają się żyć normalnie </b>

    Autor: Alina Gierak

    2005-11-18, Aktualizacja: 2005-11-18 09:48 źródło: Polska Gazeta Wrocławska

    Mały może więcej Magda zaczyna dzień od stołeczka. Dopiero gdy wdrapie się na niego, dosięgnie kuchennego blatu i zrobi sobie herbatę. Jej siostra Marta w tym czasie zaniesie drugi stołek pod lustro.

    Mały może więcej
    Magda zaczyna dzień od stołeczka. Dopiero gdy wdrapie się na niego, dosięgnie kuchennego blatu i zrobi sobie herbatę. Jej siostra Marta w tym czasie zaniesie drugi stołek pod lustro. Uczesze się i założy kolczyki. Bo każda 24-letnia dziewczyna lubi ładnie wyglądać. Nawet jak jest bardzo mała

    Tylko w ich pokoju świat jest bezpieczny. Bo jest mały. Brązowe biurka z uciętymi nogami. Dziecięce krzesła, niziutkie taborety. Dla Marty i Magdy to funkcjonalna rzeczywistość. Dochodziły do niej latami. One i cała rodzina Cabałów. Mama – Elżbieta, tata – Stanisław i 21-letni brat Damian, student informatyki. Dziś już wiedzą, że np. zamki i klamki w drzwiach muszą być nisko.
    To ważne, bo w ich mieszkaniu w Bolkowie toaleta jest na zewnątrz, obok mieszkania. Trzeba więc otworzyć i zamknąć po cztery razy drzwi. Tego się nie da robić ze stołeczkiem. Tak samo jak gotować. Bo w kuchni jest za mało miejsca.
    – No i ile razy musiałabym wchodzić i schodzić, skoro sama nie wyjmę łyżeczki, garnka czy talerza – spokojnie opowiada Magda.
    Dlatego dziewczyny po kuchni raczej się nie kręcą. Tu rządzi mama. One mają swój miniaturowy pokój, książki, płyty, filmy.
    Schody są ogromne
    – Trochę jest tak z konieczności – opowiada o pobycie w domu Marta.
    Bo one chciałyby wychodzić do kina, na koncerty, do teatru. Ale to dla nich za każdym razem wielkie wyprawy.
    – Same nie damy rady, musi ktoś nam pomagać. Zejść w domu po schodach to jeszcze. Ale potem? W Bolkowie każda ulica jest pod górkę lub z górki. Nie doszłyby nawet na przystanek. A nawet jakby cudem doszły, to nie odczytają tablicy z rozkładem. Trzeba je wszędzie wozić. To rola taty.
    – Drogę do Wałbrzycha poznałem jak zawodowy kierowca. Każdy kamyk w każdej wiosce – mówi.
    Woził córki najpierw do szkół w Bolkowie, potem do Wałbrzycha do szkoły wyższej. W co drugi weekend. Marta i Magda mają już licencjat z finansów i rachunkowości. Teraz robią studia magisterskie na Akademii Ekonomicznej w Jeleniej Górze. Dowozi je tata lub czasami jadą samochodem z koleżankami.
    Muszą być lepsze
    Zanim bliźniaczki gdziekolwiek się wybiorą, starają się dowiedzieć, jakie tam są warunki. Czy same dotrą do urzędnika, czy schody nie są zbyt wysokie. W szkole wyższej poprosiły, by w sali wykładowej była dla nich niska ławka i krzesełka z możliwością regulowania wysokości.
    – Nawet plan zajęć tak nam dostosowano, że mamy je tylko w jednym budynku, a sale są w miarę blisko siebie – opowiada Marta o jeleniogórskiej uczelni.
    – Dział administracyjny przygotował odpowiednie krzesła dostosowane do wzrostu sióstr. Po pierwszych zajęciach okazało się, że trzeba poprawić ich konstrukcję. Właśnie to robimy – mówi Anna Baraniecka, dziekan Wydziału Gospodarki Regionalnej i Turystyki Akademii Ekonomicznej. – Studiuje u nas, studiowało i ukończyło studia kilka, może kilkanaście osób o znacznym stopniu niepełnosprawności. Z naszych doświadczeń wynika, iż są to osoby o wielkiej sile i pogodzie ducha, lubiane przez kolegów i wykładowców, osiągają najlepsze wyniki w nauce. Jestem pewna, że tak też będzie w przypadku Marty i Magdy – dodaje.
    Zawsze były bardzo dobrymi uczennicami. W podstawówce miały świadectwa z czerwonym paskiem. Potem także niemal same piątki. Wiedzą, że wykształcenie da im samodzielność. Chcą mieć zawód i się z niego utrzymać. Dlatego wybrały rachunkowość.
    Studia i dojazdy są dla nich bardzo kosztowne. Magda i Marta mają wprawdzie rentę inwalidzką, pomoc z funduszu dla niepełnosprawnych, ale to i tak za mało. Trzeba przecież wymieniać aparaty słuchowe, jeździć na konsultacje do ortopedy, kontaktować się z kardiologiem. Dlatego z nadzieją rozmawiają o swoich problemach, może przeczyta to ktoś i zechce im pomóc.
    – Zasługują na to – przekonuje Anna Baraniecka. – Zaskoczyło mnie ich dojrzałe podejście do własnej niepełnosprawności, jasność oczekiwań, racjonalność. To miłe, młode, inteligentne osoby – podkreśla.
    Dziewczyny przyzwyczaiły się, że ludzie się na nie gapią. – Dziecko, gdzie jest twoja mamusia – słyszą czasem w urzędach, gdy załatwiają swoje sprawy. Urzędniczki zwracają się do ich ojca, pana Stanisława, a on tłumaczy, że nie wie o co chodzi, bo on je tylko przywiózł. Bo są dorosłe i wiedzą dobrze, co chcą wyjaśnić lub jakie podanie złożyć.
    Jak to dziewczyny
    Są skazane na dziecięce rozmiary ubrań. Ale Marta nie lubi bluzeczek z aplikacjami, laleczkami i kotkami. Magda za nic nie założyłaby czegoś z falbanami. Najlepsze są spodnie i podkoszulki. Spokojne w kolorze. Noszą pierścionki i kolczyki. Mają zadbane paznokcie. Nie malują się.
    – Bo się jeszcze ludzie wystraszą – z humorem mówi Marta.
    Lubią czytać książki obyczajowe i sensacyjne. Podobał im się ostatnio film „Człowiek w ogniu”. Zaangażowały się w pracę stowarzyszenia pomagającego niepełnosprawnym w Bolkowie i prowadzą jego księgowość. I ze wszystkich sił starają się żyć jak inne dziewczyny.

    Ogromnie rzadka choroba
    Marta i Magda cierpią na achondroplazję. Rodzi się z nią jedno dziecko na dwadzieścia pięć tysięcy. Chorobę powoduje mutacja jednego genu. Chorzy mają niski wzrost i zaburzone proporcje ciała. Średnia wzrostu wynosi u mężczyzn 131 cm, a u kobiet 124 cm. Rozwój intelektualny jest z reguły prawidłowy. Chorobę można leczyć hormonem wzrostu (GH), ale to daje bardzo ograniczony i krótkotrwały efekt przyspieszenia wzrostu. Nowe możliwości w leczeniu stworzyła metoda Ilizarowa. Leczenie polega na chirurgicznym wydłużeniu rąk i nóg, ale jest bardzo obciążające dla chorego i zwiększa ryzyko powikłań. Choroba ta znana była w starożytności. Egipskiego boga Ptaha wyobrażano w plastyce jako achondroplastycznego karła. Achondroplastyków zatrudniano jako błaznów nadwornych, później jako wróżbitów czy też klaunów cyrkowych. Znanym achondroplastykiem był malarz francuski Henri Toulouse-Lautrec.

    Dlaczego mało jest niepełnosprawnych studentów
    Anna Baraniecka, dziekan Wydziału Gospodarki Regionalnej i Turystyki Akademii Ekonomicznej:
    Osoby niepełnosprawne nie podejmują studiów z wielu powodów. Problem często sprowadza się do kwestii finansowania studiów (czesne, zakup książek, koszty dojazdów, posiłków, itd), co w przypadku osób, które ponoszą znaczne nakłady na leczenie czy rehabilitację, stanowi duże obciążenie. Uczelnia gwarantuje co prawda pomoc materialną w postaci stypendiów za wyniki w nauce, socjalnych, z tytułu niepełnosprawności, mieszkaniowych (tylko dla studentów studiów stacjonarnych), na wyżywienie czy zapomóg, jednak nie wszyscy mogą z tego korzystać.
    Drugi powód to niedostosowanie infrastrukturalne wielu obiektów dydaktycznych do potrzeb osób niepełnosprawnych.
    Ostatni z powodów, który dostrzegam, to niechęć samych osób niepełnosprawnych. Pomimo ambicji, zapału i możliwości rezygnują z kontynuowania nauki, obawiając się negatywnych reakcji otoczenia, braku akceptacji, wyobcowania. I chociaż świadomość i postawy polskiego społeczeństwa wobec zjawiska niepełnosprawności poprawiły się, to i tak we wzajemnych relacjach osób zdrowych i niepełnosprawnych brakuje dobrze pojętego równouprawnienia.

    Sonda

    Trwają tegoroczne egzaminy dojrzałości. A jak Ty wspominasz swoją maturę?

    • nie byłoby źle, gdyby nie to, że wszyscy dopytywali czy się uczę i niepotrzebnie mnie stresowali (38%)
    • moja matura to najłatwiejszy sprawdzian, jaki miałem w życiu (33%)
    • nie zdawałem matury (16%)
    • to był horror, zadania były trudne i nieadekwatne do tego, co robiliśmy na lekcjach (14%)