4-miesięczna Tosia potrzebuje waszej pomocy!

Ewa Chojna
4-miesięczna Tosia potrzebuje waszej pomocy! archiwum
Życie nie rozpieszcza malej Tosi, choć ta ma zaledwie 4 miesiące. To 4 miesiące walki o każdy dzień. A dla jej rodziców 4 miesiące strachu i nadziei na to, że ich córeczkę uda się uratować. A w tym możecie pomóc tylko wy!

Antonina choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Tosia ma najgorszą postać tej choroby – typ1 niemowlęcy. W naszym kraju nie ma szans na jej wyleczenie. Malutka bierze jedynie leki, które hamują rozwój choroby.

- Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala – mówią zrozpaczeni rodzice. - Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy... Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu.

Jednak pojawiło się wątłe światełko w tunelu, szansa na uratowanie życia Tosi.
- Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej szans… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest sposób, by ocalić życie Tosi. Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 milionów złotych. Tyle kosztuje życie Tosi… To jedyna szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć – dodają rodzice Karolina i Mateusz. - Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Tylko terapia genowa może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse na życie są większe!

W tej chwili na koncie Tosi zebrano ponad 5 milionów złotych. To dużo, ale wciąż za mało. Pomóc mogą także mieszkańcy naszego regionu. Pieniądze na leczenie Tosi zbierane są za pomocą portalu SiePomaga. Ale to nie jedyna możliwość. Tosia pochodzi z Oleśnicy. Tamtejsi biegacze też postanowili pomóc i z Oleśnicy biegną do Świnoujścia. Po drodze będą zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki. Na pewno pojawią się w takich miastach jak: Trzebnica, Oborniki Śląskie, Wołów, Ścinawa, Lubin, Polkowice, Głogów, Nowa Sól, Zielona Góra, Sulechów, Świebodzin, Międzyrzecz, Gorzów Wielkopolski, Pyrzyce, Stargard, Goleniów, Wolin, Świnoujście.

W Lubinie będzie można ich spotkać już w najbliższą niedzielę. Biegająca Kasta Miedziowego Miasta i ZG Run zapraszają wszystkich, którzy chcą pomóc Tosi 2 lutego (niedziela) na wspólny bieg. Trasę zaplanowano na około 6 kilometrów. Organizatorzy akcji – Niedźwiadki Biegają- zaplanowali również bieg dla dzieci. Początek zabawy o godzinie 10 w parku Leśnym. Nie zapomnijcie zabrać pieniędzy, które pomogą wyleczyć Tośkę!

Wideo

Materiał oryginalny: 4-miesięczna Tosia potrzebuje waszej pomocy! - Lubin Nasze Miasto

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3